30 octobre 2012
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21:07
Bonsoir tout le monde,
J'espère que vous allez bien, ici il a plu toute la nuit et cet après midi le soleil était au rendez-vous .
EDIT "cet article avait pour but d'aider des personnes qui n'auraient pas encore mis de nom sur leur maladie. En aucun cas pour engendrer de la pitié"
Aujourd'hui je ne vais pas vous parlez de beaté mais de la maladie orpheline de Namour et de ses conséquences. Namour est atteint d'Algies vasculaires de la face .
Je vais reprendre quelques passages que j'ai trouvé sur la toile pour essayer de vous expliquer cette maladie !
Les personnes souffrant d'AVF ont typiquement un mal de tête important près d'un œil, du nez ou de la tempe, affection qui dure de 15 minutes à 3 heures. Les maux de tête sont unilatéraux, et sont toujours situés du même côté du visage, respectant la ligne médiane.
La douleur s'accroit progressivement mais rapidement (5 à 15 min), est asymétrique, à type de gonflement, de broiement, de striction de la partie du visage atteinte ; un mal de tête est souvent associé quand la crise devient sévère, signant ainsi la parenté de l'AVF avec la migraine commune.
Une différence notable dans l'expression de la douleur est l'agitation, le malade cherchant désespérément une position ou un endroit où la douleur serait plus supportable.C'est tout simplement terrible.
Depuis 8 semaines c'est ce que nous vivons avec 2 à 10 crises par 24h, je dis nous car ça fait partie de ma vie de jour comme de nuit .
Ce qu'implique cette maladie dans nos vie : pas dormir une nuit complète, pas de sorties, pas de reception entre amis, pas de resto ou de ciné mais tout ça nous pouvons nous en passer. Le plus dur est la douleur qui s'intalle chez l'être que j'aime et ne rien pouvoir faire pour l'aider.
Le traitement? Oui il y en a un, si l'on peut appeler ça un traitement ! L'imiject est un stylo à injection, la dose est de 2 piqures par 24h sauf que Namour n'a pas que 2 crises sur 24h malheureusement .
Je sais que Namour n'est pas le seul dans ce cas mais les recherches pour les traitements n'avancent pas vite .
Je vous met les liens des pages ou ils en parlent mieux que moi .(si ça intéresse quelqu'un) Ici et la
Même à mon pire ennemi je ne lui souhaite pas !
Quelqu'un connait cette maladie ?
Je vous remercie de m'avoir lue, ça fait un bien fou d'en parler même si ça ne soulage pas la douleur.
Bonne soirée
Gros bisous
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