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30 octobre 2012 2 30 /10 /octobre /2012 21:07
Bonsoir tout le monde,
 
J'espère que vous allez bien, ici il a plu toute la nuit et cet après midi le soleil était au rendez-vous .
EDIT   "cet article avait pour but d'aider des personnes qui n'auraient pas encore mis de nom sur leur maladie. En aucun cas pour engendrer de la pitié"
 
Aujourd'hui je ne vais pas vous parlez de beaté mais de la maladie orpheline de Namour et de ses conséquences. Namour est atteint d'Algies vasculaires de la face .
 
Je vais reprendre quelques passages que j'ai trouvé sur la toile pour essayer de vous expliquer cette maladie !
 
Les personnes souffrant d'AVF ont typiquement un mal de tête important près d'un œil, du nez ou de la tempe, affection qui dure de 15 minutes à 3 heures. Les maux de tête sont unilatéraux, et sont toujours situés du même côté du visage, respectant la ligne médiane.
 
La douleur s'accroit progressivement mais rapidement (5 à 15 min), est asymétrique, à type de gonflement, de broiement, de striction de la partie du visage atteinte ; un mal de tête est souvent associé quand la crise devient sévère, signant ainsi la parenté de l'AVF avec la migraine commune.
 
Une différence notable dans l'expression de la douleur est l'agitation, le malade cherchant désespérément une position ou un endroit où la douleur serait plus supportable.C'est tout simplement terrible.
 
 
Depuis 8 semaines c'est ce que nous vivons avec 2 à 10 crises par 24h, je dis nous car ça fait partie de ma vie de jour comme de nuit .
 
 
Ce qu'implique cette maladie dans nos vie : pas dormir une nuit complète, pas de sorties, pas de reception entre amis, pas de resto ou de ciné mais tout ça nous pouvons nous en passer. Le plus dur est la douleur qui s'intalle chez l'être que j'aime et ne rien pouvoir faire pour l'aider. 
 
Le traitement? Oui il y en a un, si l'on peut appeler ça un traitement ! L'imiject est un stylo à injection, la dose est de 2 piqures par 24h sauf que Namour n'a pas que 2 crises sur 24h malheureusement .
 
Je sais que Namour n'est pas le seul dans ce cas mais les recherches pour les traitements n'avancent pas vite .
 
Je vous met les liens des pages ou ils en parlent mieux que moi .(si ça intéresse quelqu'un) Ici et la
Même à mon pire ennemi je ne lui souhaite pas !
 
 
Quelqu'un connait cette maladie ?
 
 
Je vous remercie de m'avoir lue, ça fait un bien fou d'en parler même si ça ne soulage pas la douleur.
 
 
Bonne soirée
 
 
Gros bisous

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Published by kty59
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commentaires

marylene3000 15/12/2012 15:43


coucou comment va ton namour??? ces temps ci , il ne souffre pas trop? bisou

kty59 16/12/2012 14:49



Namour va bien les crises sont finit !! ils ne nous reste plus qu'a récupéré les 12 semaines de sommeil


merci


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cicirena 26/11/2012 15:30


Il y a de ces pu**** de malades pffff


J espère qu un jour ils trouveront de quoi guérir ton mari ainsi que tous ses compagnons de douleurs.


Je t'embrasse tout doux car voir ceux que nous aimons soufrir c est tout aussi dur


kty59 28/11/2012 16:42



oh oui il y a des saloperies de maladies !!


Tout ce que je souhaite c'est que plus personne ne souffre , que l'on trouve un traitement valable pour toutes ces maladies !!


voir ce que l'on aime souffrir est très dur et nous fait devenir dur vis à vis des gens !!


Merci ma douce , je t'embrasse ma cici .



Vinie / Chroniques d'une Maman 06/11/2012 10:53


OK... Il aura fallu du temps pour qu'ils mettent un nom sur les maux de ton Mari alors...

kty59 12/11/2012 08:19



oui vinie,


il y a 25 ans , ils ne savaient même pas ce que c'était , pendant des années on lui à dit vous êtes migraineux sauf que ça n'a rien à voir !!


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mimie999 05/11/2012 14:16


Bonjour, je ne connaissais pas non plus. Je n'aurais même pas imaginé que ces symptômes pouvaient être associés à une maladie chronique. Merci d'avoir partagé ces info avec nous. Je croise les
doigts pour que les avancées de la recherche s'accelèrent car ca à l'air d'être quand même un mal sacrément handicapant

kty59 12/11/2012 07:55




Merci beaucoup !!


Bonne journée


Gros bisous


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Helena 02/11/2012 14:42


Bonjour Catherine,


C est une maladie qui implique souffrances , sacrifices et  en olus on est impuissant face  aelle. Je dis bien elle, parce qu a force de se battre contre cette maladie, tu dois avoir l
impression de te battre contre une personne et vraiment je souhaite pour Namour ,et pour toi aussi ,le courage ,la force,la sante retrouvee, la volonte...


Je suis de tout coeur avec toi, c est la 2eme fois que j ecris , mais je crois qu au lieu de valider mon commentaire , j ai du appuyer sur une fausse touche(ca arrive)


En tous les cas 1 fois, 2 fois, je veux que tu saches que je suis avec toi et j espere que tout aille pour le mieux.


Vraiment , la medecien avance vraiment a petits pas , trop petits pas...


Bises.

kty59 08/11/2012 15:52



Merci beaucoup !!


Bonne journée


Gros bisous


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